Projeto da deputada Delegada Katarina (PSD-SE) segue para votação no Plenário do Senado

O projeto de autoria da deputada Delegada Katarina (PSD-SE), que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Tourette, foi aprovado na terça-feira (11) pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado. A proposta, que já recebeu aprovação da Câmara dos Deputados, estabelece diretrizes para garantir os direitos das pessoas com a síndrome nas áreas de saúde, educação, trabalho e assistência social. Agora, o texto segue para análise do Plenário do Senado em regime de urgência.

A síndrome de Tourette é uma condição neuropsiquiátrica crônica caracterizada pela presença de tiques motores e vocais, que consistem em movimentos ou sons involuntários e repetitivos. Pelo projeto em análise no Senado, pessoas com síndrome de Tourette poderão ser reconhecidas como pessoas com deficiência para todos os efeitos legais quando os sintomas provocarem comprometimento significativo da participação social, mediante avaliação biopsicossocial prevista no Estatuto da Pessoa com Deficiência.

A condição geralmente surge durante a infância, com início entre 4 e 18 anos. No Brasil, a prevalência estimada varia de 1% a 2%, enquanto cerca de 150 mil novos casos são diagnosticados anualmente no país. Os medicamentos utilizados no tratamento podem apresentar efeitos adversos, entre eles ganho de peso, alterações metabólicas e aumento do risco cardiovascular.

Entre os direitos estabelecidos pela proposta estão o direito a uma vida digna, à integridade física e moral, ao livre desenvolvimento da personalidade, à segurança, ao lazer e à proteção contra abuso e exploração. Na área da saúde, o texto prevê acesso integral a ações e serviços, incluindo diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional, nutrição adequada, terapia nutricional, medicamentos e informações destinadas a auxiliar no diagnóstico e tratamento.

Inclusão

A proposta também garante direitos relacionados à educação, ao ensino profissionalizante, ao mercado de trabalho, à previdência e à assistência social. No ambiente profissional, estão previstas adaptações e medidas de suporte de acordo com as necessidades individuais da pessoa com síndrome de Tourette.

Na rede regular de ensino, o aluno com a síndrome poderá contar com acompanhante especializado quando uma avaliação pedagógica apontar essa necessidade. O gestor escolar ou autoridade competente que negar matrícula a estudante com síndrome de Tourette estará sujeito a multa de três a 20 salários mínimos, além da obrigação de participar de capacitação sobre inclusão educacional. Em caso de reincidência, após processo administrativo e adoção de medidas educativas corretivas, poderá ocorrer perda do cargo.

O texto também prevê a capacitação de profissionais especializados no atendimento às pessoas com síndrome de Tourette, assim como de pais e responsáveis. O poder público deverá promover a divulgação de informações sobre a condição e suas implicações. A comunidade também deverá participar da elaboração das políticas públicas destinadas a esse público, além de acompanhar e avaliar sua implementação.

Proteção

A proposta estabelece que pessoas com síndrome de Tourette não poderão ser submetidas a tratamento desumano ou degradante, privadas de liberdade ou afastadas do convívio familiar, nem sofrer discriminação em razão da deficiência.

A síndrome também não poderá ser utilizada como impedimento para a participação em planos privados de assistência à saúde, conforme determina a Lei 9.656, de 1998. Em estabelecimentos públicos e privados que oferecem atendimento prioritário, poderá ser utilizado o cordão de fita com desenhos de girassóis, símbolo de identificação de pessoas com deficiências ocultas, para indicar a necessidade de atendimento prioritário às pessoas com síndrome de Tourette.

Pesquisa

O projeto prevê ainda o incentivo à pesquisa científica sobre a síndrome, com prioridade para estudos epidemiológicos que permitam dimensionar sua ocorrência e características no país.

Os critérios técnicos relacionados à definição, caracterização, sintomas e classificação da síndrome deverão ser estabelecidos pelo Poder Executivo federal. Esses critérios poderão ser atualizados de acordo com avanços científicos e com o consenso da comunidade médica internacional.