A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal realizará uma audiência pública nesta segunda-feira (11) para discutir os desafios das doenças raras. A iniciativa, proposta pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e outros parlamentares, focará em condições como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que afetam a vida adulta.
Diagnóstico, Tratamento e Qualidade de Vida em Foco
O debate tem como objetivo principal a formulação de políticas públicas que garantam dignidade e qualidade de vida aos cerca de 13 milhões de brasileiros que, segundo o Ministério da Saúde, convivem com alguma doença rara.
A audiência tratará de temas essenciais como diagnóstico, tratamento e a qualidade de vida dos pacientes. Muitas dessas condições neurológicas e autoimunes são diagnosticadas após um longo período de incertezas e exigem acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, reabilitação e suporte psicossocial.
Participações Confirmadas e Representantes da Sociedade Civil
A audiência contará com a presença de especialistas, representantes da sociedade civil e gestores da área da saúde. Estão confirmados nomes como:
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Fernanda Ferraz: médica neurologista e diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal (Apemigos).
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Hamilton Cirne: neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF).
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Marcela Borges Mustefaga: psicóloga clínica.
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Elisabeth Ribeiro: presidente do Instituto Mara Gabrilli (IMG).
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Ana Paula Morais da Silva: presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras (Apemigos).
Um representante do Ministério da Saúde também foi convidado, mas a confirmação de sua presença ainda está pendente. A audiência será uma oportunidade para que a sociedade envie perguntas e sugestões para a discussão de políticas mais eficazes para o tema.